上海罕见病科普活动举行 助力百姓进一步了解罕见病
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每年*月的最后一天是国际罕见病日，今年是第**个国际罕见病日。一场主题为“生而罕见 活出精彩”防治罕见病科普活动在石化街道举行。现场通过展板、LED展示屏等方式，让更多人了解罕见病、关注罕见病、关心罕见病患儿未来发展。在龙胜路***号的展厅里，来自石化街道的**多位居民参观了防治罕见病科普主题展。数十块展板分为罕见病科普、关注与倡议、中国现状、发病概率等主题，为参观者提供了丰富的罕见病知识。市民朱晓晔表示，通过这次活动，了解到原来世界上还有很多的罕见病。作为一个母亲，看到一些患罕见病的小孩子，感觉很难过，希望随着医疗水平的提升，他们能够被治愈。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。据了解，此次活动除了介绍罕见病，还邀请上海市罕见病防治基金会秘书长为居民详细讲解我国对于罕见病的诊疗能力以及医疗保障。据了解，今年国际罕见病日的主题为“点亮你的生命色彩”。目前，全球确认的罕见病超****种，我国有超****万名罕见病患者。
