广东汕头罕见病信息管理平台调研公告(DY202409)
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我院因业务发展需要，近期拟建设罕见病信息管理平台，现对该项目进行市场调研，调研内容包括系统功能、价格、维保等。欢迎具备相应系统的厂商参与我院调研工作。项目概述：建设以医院为中心并覆盖周边医疗机构的罕见病信息管理平台，支持对接院内及周边医疗机构系统，实现罕见病数据汇聚、存储和治理分析，支持区域其他医院上传罕见病数据。项目要求：*. 罕见病数据采集与治理实现罕见病相关的临床病历数据、影像数据、数字病理和基因组学数据的采集和治理，主要模块有：OMOP通用数据模型库、数据清洗和质控、自然语言处理、术语标准化。*. 区域医院上报（注册登记）实现罕见病病例上报国家平台的数据生成和对接，实现区域其他协作医院的罕见病病例注册登记，主要模块有：权限管理、数据情况概览、数据安全、多中心表单管理、任务下发与汇集、数据上报、上报数据审核与查询、患者队列管理。*. 罕见病数据管理与分析实现对各类罕见病种数据表单的配置，实现院内外所有汇聚的罕见病数据的整合，采用多模态多组学技术，构建罕见病专病研究队列，用于罕见病在智能化诊断、治疗性药物筛选、新药临床试验等方向的临床科研探索。主要模块有：罕见病数据统计首页、科研驾驶舱、智能搜索、患者***全景视图、队列人群、数据导出、项目管理、CRF、账户管理、随访管理。调研资料包括：*、企业证件和资质；*、系统建设方案、服务器配置要求；*、功能清单、维保服务及报价；*、过去*年内的相关案例（请提供相关项目合同或课题信息）******将以上资料装订成册，盖章纸质版*份和Word电子版*份，密封后于报名时递交我院信息工程科。资料封面请注明：信息系统调研公告（DY******）参与调研系统名称：（_____________________）公司名称：（_____________________）联系人：（_____________________）联系电话：（_____________________）电子邮箱地址：（_____________________）报名截止日期：****年*月*日**时联系人：余老师，朱老师联系电话：****-********联系地址：汕头市长平路**号*号楼*楼东侧-信息工程科电子邮箱：sdfynet@***.com汕头大学医学院第一附属医院信息工程科****年*月**日
