新疆乌鲁木齐新疆建立罕见病诊疗协作网
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乌鲁木齐晚报讯（全媒体记者刘薇）*月**日，新疆罕见病诊疗协作网在自治区人民医院揭牌，疆内*家医院加入该协作网，充分发挥优质资源辐射带动作用，提高新疆罕见病诊疗水平。
据介绍，****年*月，国家卫生健康委办公厅发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》文件，在全国遴选出*家国家级牵头医院、**家省级牵头医院和***家协作网成员医院。新疆维吾尔自治区范围内有*家医院入选罕见病诊疗协作网，其中，新疆维吾尔自治区人民医院被确定为省级牵头医院，新疆医科大学第一附属医院、阿克苏地区第一人民医院、昌吉回族自治州人民医院、喀什地区第一人民医院、伊犁州友谊医院共计*家医疗机构被遴选为成员医院，协作建立和完善新疆罕见病诊疗协作网。
自治区人民医院副院长陆晨介绍，罕见病具有患病率低、病种繁多、难诊难治等特点，目前全球公布的罕见病种类达****多种，国家发布的《第一批罕见病目录》中，首批纳入目录的罕见病共***种。
“新疆罕见病诊疗协作网建立后，首要任务就是‘摸家底’，掌握新疆罕见病的病种与发病人群情况，并在此基础上制定相应的研究课题与方向。”陆晨说，当遇到疑难病症时，除疆内*家医院联合诊疗外，还可与国家罕见病诊疗协作网中的***余家医院共享优质医疗资源，实现集中诊疗、双向转诊、远程医疗、远程教学。
自治区卫健委医政医管处副处长张晓明说，新疆罕见病诊疗协作网成员单位还将引导多学科专家充分利用学科专业优势，共同研究，实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。希望有更多的医疗机构加入，造福新疆罕见病患者，让患者不出疆也能享受到全国优质医院的诊疗服务。
